Chờ một cơ hội ghép cũng là chờ sức khỏe suy giảm
Ghép tạng trẻ em là phương pháp thay thế một tạng bị suy chức năng bằng tạng hiến phù hợp, giúp bệnh nhi có cơ hội sống và phát triển khi điều trị khác không còn đủ hiệu quả. Nguồn hiến khan hiếm khiến trẻ suy gan, suy thận và suy tim phải chờ đợi, trong khi tình trạng sức khỏe có thể xấu đi theo thời gian. Đây không phải khoảng chờ bình lặng: với trẻ suy thận, lọc máu có thể duy trì sự sống nhưng kéo dài có nguy cơ biến chứng; với suy gan nặng, thiếu phương án thay thế hiệu quả khiến thời điểm ghép trở nên cấp bách hơn. Những trẻ chờ ghép tạng vì thế không chỉ đối diện bệnh tật, mà còn có thể mất dần cơ hội tiếp cận điều trị đúng lúc.
Ngày 30/10, tại TPHCM, Tạp chí Một Thế Giới tổ chức tọa đàm “Ghép tạng ở trẻ em: Thực trạng, thách thức và giải pháp”, trong bối cảnh thiếu nguồn hiến tạng đang thu hẹp cơ hội điều trị cho nhiều bệnh nhi. Các con số tại Bệnh viện Nhi đồng 2 cho thấy khoảng cách rõ rệt: khoảng 70 bệnh nhi đang chạy thận nhân tạo hoặc lọc màng bụng; trong 40 ca ghép thận, 37 ca nhận tạng từ cha mẹ hoặc người thân và chỉ 3 ca từ người hiến chết não. Trong 82 ca ghép gan, cũng chỉ có 3 ca dùng tạng từ người hiến chết não. Ghép tạng vẫn phụ thuộc nặng vào gia đình, nên không ít trẻ không có lối tiếp cận phù hợp.
Tạng phù hợp với trẻ nhỏ càng khó tìm
Thiếu nguồn hiến không chỉ là thiếu số lượng; bài toán tương thích còn khiến trẻ nhỏ bất lợi hơn. Tạng phải phù hợp với cơ thể người nhận, đặc biệt về kích thước, và nhóm trẻ dưới 15 kg rất khó tìm được tạng tương thích. Vì vậy, tiến bộ kỹ thuật ghép không tự động biến thành cơ hội điều trị nếu nguồn tạng phù hợp không có. Ghép tim còn khó hơn khi không có lựa chọn hiến một phần từ người sống như ghép gan; tại phía Nam, các ca ghép tim trẻ em chủ yếu thực hiện ở bệnh nhi đã lớn, có thể nhận tim từ người trưởng thành. Sự chênh lệch giữa nhu cầu và khả năng tìm tạng khiến việc mở rộng nguồn hiến trở thành yêu cầu cấp thiết, nhưng không thể xem đó là lời giải duy nhất.
Tác động của việc chờ đợi còn kéo dài sau ca ghép. Ghép thận có thể giúp trẻ suy thận giai đoạn cuối trở lại cuộc sống gần bình thường, đi học, trưởng thành và lập gia đình; ngược lại, điều trị thay thế kéo dài có thể gây biến chứng. Sau ghép, người bệnh vẫn cần dùng thuốc chống thải ghép, tái khám và theo dõi sức khỏe suốt đời. Với trẻ em, quãng điều trị tính bằng nhiều năm, nên hỗ trợ chăm sóc lâu dài phải được tính vào chính sách chứ không thể dừng ở thời điểm tìm được tạng. Cơ hội ghép chỉ có ý nghĩa đầy đủ khi trẻ có điều kiện duy trì chức năng tạng ghép và tiếp tục học tập, phát triển.
Mở rộng nguồn hiến cần rõ luật và tôn trọng gia đình
Dự thảo sửa đổi Luật Hiến, lấy, ghép mô, bộ phận cơ thể người và hiến, lấy xác do Bộ Y tế chủ trì soạn thảo đang được quan tâm. Một đề xuất là cho phép người dưới 18 tuổi hiến tạng sau khi được xác định chết não hoặc chết tuần hoàn, nếu đã bày tỏ nguyện vọng trước khi chết và được cha mẹ hoặc người giám hộ đồng ý. Đây là hướng mở rộng nguồn hiến đáng bàn, nhưng càng liên quan đến trẻ em càng cần cơ chế bảo vệ chặt chẽ, tiêu chí chuyên môn rõ ràng và quy trình minh bạch. Nới điều kiện mà không giải quyết các bảo đảm ấy có thể làm gia tăng bất đồng thay vì tạo thêm niềm tin.
Khoảng thời gian vận động hiến tạng thường rất ngắn: nhân viên tư vấn có khoảng 1-3 ngày để tiếp cận gia đình người có tiềm năng hiến. Trong lúc tang gia đau buồn, nguyện vọng hiến đã đăng ký có thể vấp phải sự phản đối của người thân; cơ sở y tế cần quy định rõ cách dung hòa quyền tự quyết của người hiến, tâm lý gia đình và trách nhiệm của nhân viên. Mở rộng nguồn hiến vì thế phải đi cùng truyền thông trước, hướng dẫn cho gia đình, cơ sở pháp lý đủ rõ và hỗ trợ điều trị lâu dài cho trẻ nhận tạng. Nếu thiếu những mắt xích này, trẻ vẫn chờ đợi, còn quyết định hiến tạng tiếp tục bị đẩy vào tình thế khó xử.
Tăng nguồn tạng phải đi cùng trách nhiệm chăm sóc
Khủng hoảng chờ ghép không thể giải quyết bằng lời kêu gọi hiến tạng đơn thuần. Cần mở rộng khả năng hiến một cách có trách nhiệm, làm rõ hiệu lực của nguyện vọng hiến, giúp gia đình được tư vấn sớm và bảo đảm quy trình bảo vệ trẻ em. Đồng thời, hệ thống chăm sóc phải theo sát bệnh nhi trước và sau ghép, bởi ca mổ không khép lại hành trình điều trị. Với trẻ suy gan, suy thận và suy tim, thời gian chờ có thể làm sức khỏe suy giảm và thu hẹp cơ hội sống; còn với trẻ đã ghép, thuốc men, tái khám và theo dõi lâu dài quyết định khả năng duy trì kết quả. Chính sách chỉ thực sự lấy trẻ làm trọng tâm khi vừa giúp các em có cơ hội nhận tạng phù hợp, vừa bảo đảm các em được sống khỏe, học tập và trưởng thành.
