Gánh nặng kép: chăm bệnh và giữ cho gia đình không sụp đổ
Người chăm sóc bệnh nhân là những người vừa đảm nhận việc túc trực, hỗ trợ điều trị và chăm lo sinh hoạt cho người bệnh, vừa phải duy trì thu nhập, quán xuyến áp lực tài chính gia đình, nên rất dễ rơi vào tình trạng người chăm sóc kiệt quệ cả về thể chất lẫn suy nhược cảm xúc và bỏ quên sức khỏe của chính mình. Trong các câu chuyện ở bệnh viện, hình ảnh chị H. 35 tuổi ở Phú Thọ gần như không có nổi một giấc ngủ trọn vẹn kể từ ngày con trai 3 tuổi được chẩn đoán ung thư máu là điển hình cho gánh nặng kép ấy. Ban ngày chị xoay xở giữa truyền hóa chất, xét nghiệm, ăn uống, nghỉ ngơi cho con; đêm đến lại tranh thủ làm hàng thủ công ngay tại phòng bệnh để kiếm thêm tiền, không dám ốm vì nếu mình nằm xuống, con sẽ không có người chăm sóc.
Khi nỗi sợ mất thu nhập khiến người chăm sóc không dám ốm
Điểm chung đáng báo động ở nhiều người chăm sóc là họ cố tình nén lại mọi dấu hiệu mệt mỏi, đau ốm vì sợ mất thu nhập hoặc không còn khả năng chăm người thân. Chị M. 42 tuổi ở Hà Tĩnh gần như phải gác lại công việc công nhân may từ ngày mẹ mắc ung thư giai đoạn muộn, thu nhập giảm trong khi chi phí điều trị tăng, mỗi lần mẹ cần xét nghiệm hay thay đổi phác đồ chị lại phải tính toán, vay mượn và cắt giảm cả những khoản chi thiết yếu. Bữa ăn của chị nhiều khi chỉ là chiếc bánh mì mua vội ở hành lang bệnh viện, thiếu ngủ, ăn uống thất thường khiến sức khỏe suy giảm nhưng chị không dám than mệt, càng không muốn để mẹ biết gia đình đang chật vật. Bác sĩ chuyên khoa tâm thần ghi nhận người chăm sóc kéo dài nhiệm vụ dễ kiệt sức, lo âu, thu mình, có nguy cơ trầm cảm cao hơn, và càng cố gắng gánh vác họ càng dễ bỏ qua những dấu hiệu quá tải của chính mình.
Người trụ cột: khi lòng tự trọng bị trói vào khả năng kiếm tiền
Không chỉ những người túc trực bên giường bệnh, các "trụ cột" kinh tế trong gia đình cũng là người chăm sóc kiệt quệ theo một cách khác: họ chăm lo tài chính, lo mọi chi phí điều trị, sinh hoạt và tương lai con cái. Anh Mạnh, 43 tuổi, quản lý kinh doanh, là nguồn thu nhập duy nhất nuôi vợ, ba con nhỏ và mẹ già mắc nhiều bệnh mạn tính, nhiều tháng liền lo âu, mất ngủ đến mức phải tìm đến phòng khám chuyên khoa tâm thần sau khi xuất hiện cơn hoảng loạn, tim đập liên hồi ngay tại bàn làm việc. Mỗi sáng thức dậy, chân chưa chạm đất, đầu anh đã dồn dập các phép tính về tiền trả góp nhà, hóa đơn, học phí, bảo hiểm. Với anh, khả năng kiếm tiền và chu cấp cho gia đình gắn chặt với lòng tự trọng, nên tin đồn tái cơ cấu, cắt giảm nhân sự trở thành "giọt nước tràn ly" kích hoạt mọi nỗi sợ hãi, biến trách nhiệm từng là động lực thành nguồn cơn gây đau khổ.
Áp lực tài chính gia đình và những khoảng trống an sinh
Đằng sau mỗi ca bệnh mạn tính là một gia đình bị kéo vào vòng xoáy áp lực tài chính gia đình: giảm thu nhập, vay mượn, rút tiết kiệm và dành phần lớn thời gian cho việc điều trị. Người trực tiếp chăm sóc vừa phải có mặt bên giường bệnh, vừa tìm cách duy trì nguồn thu, nên gần như không còn thời gian cho nghỉ ngơi hay chăm sóc bản thân. Một nghiên cứu trên 634 bệnh nhân tại hai bệnh viện ung bướu ở Việt Nam công bố năm 2024 ghi nhận 91,8% có gánh nặng tài chính do ung thư, trong đó 51,7% ở mức nặng; gần một nửa phải vay mượn tiền bạn bè và 34,1% phải rút tiền tiết kiệm, với số tiền vượt khả năng chi trả trung bình khoảng 153 triệu đồng, có trường hợp lên tới 1,36 tỷ đồng. Khi không có mạng lưới an sinh đủ mạnh, nhiều gia đình chỉ còn cách thắt lưng buộc bụng, làm thêm đến kiệt sức như trường hợp anh Tuấn phải chạy xe công nghệ đến tận đêm muộn, để rồi rơi vào rối loạn lo âu và suy nhược thần kinh nặng do căng thẳng mạn tính.
Từ trách nhiệm cá nhân đến trách nhiệm hệ thống: cần một mạng lưới hỗ trợ người chăm sóc
Trong bức tranh hiện tại, người chăm sóc được kỳ vọng phải hy sinh mọi thứ: thời gian, sức khỏe, sự nghiệp, nhưng lại nhận rất ít hỗ trợ có hệ thống. Các bác sĩ tâm thần nhấn mạnh nếu không có sự san sẻ từ gia đình và các nguồn hỗ trợ phù hợp, người đứng bên giường bệnh mỗi ngày có thể rơi vào tình trạng kiệt quệ cả về thể chất lẫn tinh thần. Hỗ trợ người chăm sóc không thể dừng ở lời động viên; đó phải là những chính sách cụ thể về trợ giúp tài chính, dịch vụ chăm sóc tạm thời (respite care), và nguồn lực sức khỏe tâm thần dễ tiếp cận. Trong phạm vi gia đình, việc thay phiên chăm bệnh, chia sẻ trách nhiệm và tôn trọng nhu cầu nghỉ ngơi của người chăm sóc là bước đầu tiên. Ở cấp độ hệ thống, người gặp tình trạng lo âu, mất ngủ, suy nhược cảm xúc do gánh nặng chăm sóc cần được thăm khám để xác định nguyên nhân và có hướng hỗ trợ phù hợp, thay vì tiếp tục im lặng chịu đựng. Nếu chúng ta tiếp tục coi sự kiệt quệ của người chăm sóc là "đương nhiên", thì cái giá phải trả sẽ là những gia đình gãy đổ ngay khi đang cố cứu lấy một người bệnh.
