Từ bệnh viện về gia đình: chăm sóc con khuyết tật phải bắt đầu ở nhà
Chăm sóc con khuyết tật là quá trình dài, trong đó gia đình đóng vai trò trung tâm, không chỉ đưa trẻ đến bệnh viện hay trung tâm phục hồi chức năng mà còn xây dựng môi trường trị liệu tại nhà, giúp trẻ hình thành kỹ năng sống, phát triển ngôn ngữ và giao tiếp, hướng tới sự độc lập tối đa trong khả năng của mình. Tại Hà Nội, dự án "Gia đình là nhà của con" (FAMILY) do Trung tâm Nghiên cứu và Đào tạo Phát triển Cộng đồng phối hợp với Trung tâm Phục hồi chức năng Người Khuyết tật Thụy An triển khai đã cho thấy quan điểm rất rõ: nhà là nơi trị liệu đầu tiên và quan trọng nhất. Theo kế hoạch, khoảng 150-250 gia đình có trẻ khuyết tật sẽ được hưởng lợi từ dự án tại 5 xã, phường ở Hà Nội, tập trung vào trẻ khuyết tật vận động, chậm phát triển, tự kỷ và khiếm thính. Đây không phải một lớp học kỹ năng đơn lẻ, mà là sự thay đổi cách nhìn về chăm sóc con khuyết tật: từ chỗ phụ thuộc vào hệ thống y tế, sang xây dựng năng lực lâu dài cho cha mẹ để trị liệu tại nhà.
Trị liệu tại nhà và ngôn ngữ ký hiệu trẻ em: nền tảng mới cho kỹ năng sống
Điểm tiến bộ nhất của dự án ở Hà Nội là đưa trị liệu tại nhà vào trung tâm của chương trình hỗ trợ, thay vì coi đó là phần việc phụ của gia đình. Các phụ huynh sẽ được tập huấn bài bản về chăm sóc con khuyết tật, từ cách hỗ trợ vận động, giao tiếp đến quản lý hành vi, đồng thời học ngôn ngữ ký hiệu trẻ em để giao tiếp hiệu quả với trẻ khiếm thính hoặc trẻ có khó khăn về ngôn ngữ. Cùng với đó là hệ thống khóa học trực tuyến giúp cha mẹ có thể tự học và ôn luyện, biến từng giờ sinh hoạt gia đình thành thời gian trị liệu. Với những hộ đặc biệt khó khăn, dự án không dừng lại ở lý thuyết: chuyên gia đến tận nhà, hướng dẫn thực hành chăm sóc và hỗ trợ dụng cụ, thiết bị phù hợp với tình trạng khuyết tật của trẻ. Đây là bước chuyển quan trọng: thiết bị hỗ trợ, ngôn ngữ ký hiệu và kỹ năng chăm sóc không còn là đặc quyền của các cơ sở chuyên môn, mà trở thành công cụ nằm trong tay cha mẹ, phục vụ trực tiếp việc xây dựng kỹ năng sống cho trẻ mỗi ngày.
Tiếp cận đa chiều: vì sao trẻ rối loạn phát triển ngôn ngữ cần nhiều hơn một chuyên gia
Trong khi Hà Nội đẩy mạnh chăm sóc con khuyết tật tại nhà, tọa đàm ở Bắc Ninh về "tiếp cận đa chiều" cho trẻ rối loạn phát triển ngôn ngữ lứa tuổi mầm non cho thấy một bài học quan trọng: không một chuyên gia, một phương pháp hay một môi trường nào đủ sức hỗ trợ trẻ nếu đứng một mình. Các đại biểu nhấn mạnh phải phát hiện sớm và đánh giá đúng đặc điểm từng trẻ, tránh tâm lý "chậm nói rồi sẽ tự hết" vốn rất phổ biến trong nhiều gia đình. Can thiệp đa chiều nghĩa là kết hợp thông tin từ gia đình, giáo viên và đội ngũ chuyên môn để xây dựng kế hoạch hỗ trợ, vừa chú ý đến ngôn ngữ, vừa quan sát nhận thức, cảm xúc, hành vi và kỹ năng xã hội của trẻ. Việc ứng dụng công nghệ và công cụ tương tác số được nhắc đến như một phương tiện hữu ích trong hỗ trợ trẻ phát triển ngôn ngữ, nhưng chỉ khi gắn với mục tiêu cụ thể và không thay thế được tương tác trực tiếp giữa trẻ với người lớn. Đó là cảnh báo cần thiết trong thời đại màn hình chiếm nhiều thời gian của mọi gia đình.
Gia đình – nhà trường – cộng đồng: xây mạng lưới để trẻ hướng tới độc lập
Nếu các chương trình chỉ dừng ở tập huấn là chưa đủ, bởi chăm sóc con khuyết tật là hành trình nhiều năm, đi qua vô số giai đoạn phát triển, khủng hoảng và thích nghi. Dự án "Gia đình là nhà của con" vì thế xây dựng mạng lưới cha mẹ nòng cốt và các câu lạc bộ gia đình trẻ khuyết tật tại cộng đồng, tạo không gian để phụ huynh chia sẻ kinh nghiệm, hỗ trợ nhau và kết nối với nguồn lực địa phương. Ở Bắc Ninh, yêu cầu tăng cường phối hợp giữa gia đình, nhà trường và cơ sở chuyên môn trong hỗ trợ trẻ rối loạn phát triển ngôn ngữ được đặt ra rất rõ, hướng tới nâng cao chất lượng chăm sóc và giáo dục trẻ trong thời gian tới. Nói cách khác, chăm sóc con khuyết tật và hỗ trợ trẻ phát triển ngôn ngữ không thể là nhiệm vụ riêng của bất kỳ bên nào, mà là trách nhiệm chung của cả hệ thống. UBND Hà Nội đã đặt mục tiêu đến năm 2030 có trên 85% trẻ em được sàng lọc, can thiệp sớm – nhưng con số này chỉ có ý nghĩa khi cha mẹ thực sự được trao quyền, có kỹ năng và có mạng lưới đồng hành để nuôi dưỡng kỹ năng sống cho trẻ, thay vì để trẻ mãi ở vị trí “phải được chăm sóc” mà không có cơ hội tự chủ.
Kết luận: muốn trẻ độc lập, phải trao năng lực cho cha mẹ ngay hôm nay
Nhìn từ Hà Nội tới Bắc Ninh, có thể thấy sự dịch chuyển đáng kể trong cách các địa phương tiếp cận chăm sóc con khuyết tật và hỗ trợ trẻ phát triển ngôn ngữ: từ mô hình điều trị tập trung tại cơ sở y tế sang xây dựng năng lực chăm sóc và trị liệu tại nhà, kết nối gia đình – nhà trường – chuyên gia thành một hệ thống. Đây là cách tiếp cận mới, đặt trọng tâm vào phát triển kỹ năng sống cho trẻ và mục tiêu độc lập thay vì chỉ dừng lại ở chăm sóc cơ bản. Kế hoạch thực thi Công ước về quyền của người khuyết tật, mục tiêu sàng lọc và can thiệp sớm được nêu ra sẽ không tự biến thành hiện thực nếu cha mẹ không được coi là "thành viên chuyên môn" trong nhóm hỗ trợ trẻ. Điều các phụ huynh cần làm lúc này là chủ động tham gia các khóa tập huấn, mạng lưới cha mẹ; đặt câu hỏi với nhà trường và cơ sở chuyên môn; biến mỗi hoạt động hằng ngày – ăn uống, chơi, tắm, kể chuyện – thành cơ hội trị liệu. Đó là cách thiết thực nhất để con khuyết tật không chỉ được chăm sóc, mà được sống một cuộc đời có chủ động và có tiếng nói của riêng mình.
